Junto con la Universidad Católica de Murcia (UCAM) y la Asociación de Familiares de Niños con Cáncer de la Región de Murcia (AFACMUR) estamos llevando a cabo el proyecto Mas juego, más vida.
Estamos comprometidos con mejorar la calidad de vida de los niños de altas discapacidades; así como de los niños que se encuentran en cuidados paliativos. Sabemos que para ellos, el simple hecho de disfrutar de actividades recreativas puede ser un reto debido a sus necesidades especiales y al esfuerzo que les supone salir de su rutina diaria.
Por ello, Mas juego, más vida tiene como objetivo ofrecer momentos de alegría y distracción a través de diferentes actividades de ocio, diseñadas específicamente para ellos, así como para sus familiares. Con el apoyo de un equipo sanitario de voluntarios, brindaremos un espacio seguro, supervisado y financiado por nuestra ONG para que estos niños puedan disfrutar de momentos valiosos, mientras reciben el apoyo que tanto necesitan.
Incluso períodicos como La Verdad han decidido hacerse eco de la iniciativa: Ocio terapéutico para pequeños pacientes en Murcia
Mateo es un niño de 3 años con una enfermedad ultrarrara, de la que solo se conocen 8 casos en el mundo. Es
ciego, y recibe los estímulos sensoriales de una forma diferente a la nuestra. Sus padres, Kat y Rafa, son
auténticos guerreros que luchan por una normalización de la diversidad dentro de nuestra sociedad. “Lo miran
raro por el hecho de tener los ojos blancos”.
Pudimos escucharles y acompañarles a una actividad adaptada, sensorial, en una sala cedida por la Asociación
de Espina Bífida de Murcia, junto con Vuela Música, que realizó una sesión de musicoterapia para Mateo.
Wilmer Daniel es un niño de año y medio con Síndrome de Down, y que además depende de un respirador y una
traqueostomía para respirar.
Su casa es una verdadera UCI, lo que le limita las posibilidades de hacer cualquier actividad de ocio, como
puede ser algo tan sencillo como salir al parque.
Nos encargamos de organizar un día en familia, transportando a Dani junto a sus padres y su hermano pequeño,
a la Fundación Cavalli donde pudieron tocar, peinar y montar a sus caballos.
Posteriormente, fuimos al Centro de Recuperación del Valle, un proyecto precioso donde cuidan animales en rehabilitación. Cerramos
la actividad con una comida en la presa del Valle de Murcia.
Lucía es una adolescente de 12 años con una enfermedad progresiva y de mal pronóstico. Su padre, con la
misma enfermedad, necesita una traqueostomía y un respirador para respirar. La discapacidad les limita mucho
en su vida diaria, ya ni recuerdan cuántos meses han pasado desde la última vez que fueron a un restaurante
en familia. Así que nos pusimos en marcha… ¿qué es lo que más le gusta a Lucía? El baloncesto, la cocina y
el spa.
Acompañamos a Lucía junto a su madre, su padre y una amiga (¡que viene desde China!) a un taller de cocina
china en el local de moda de Murcia: Madre Tigre. Allí pudimos disfrutar muchísimo con la cocina de Lin y
las elaboraciones que prepararon Lucía y su amiga.
Lucía también disfrutó gracias a Pediatría Solidaria de un día en el Balneario de Archena, y otro día de un
partido en primera fila de un partidazo del UCAM Murcia Baloncesto.
Carlos es un adolescente de 15 años con una enfermedad neuromuscular que se llama distrofia muscular de
Duchenne. La situación de Carlos a nivel motor es cada vez más complicada, lo que afecta también a su ánimo
y sus ganas de hacer cosas. No recuerdan cuánto tiempo hace desde que fueron la última vez a hacer una
actividad en familia.
¡Por eso nos pusimos a trabajar!
Acompañamos a Carlos, sus padres y 3 hermanos más, al Oceanographic de Valencia, donde disfrutaron de un día
en familia acompañado por un equipo sanitario. Además, teníamos una sorpresa preparada… ¡les hemos
financiado un campamento en el País Vasco para niños con enfermedad de Duchenne!
Somos una organización de acción sanitaria – humanitaria, no gubernamental, independiente, que trabaja sin ánimo de lucro con el objetivo de dar atención sanitaria de forma integral a la población pediátrica de países en vías de desarrollo.
#LaIlusiónEsContagiosa
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